Váratlan diagnózis a genetikai ultrahangon vagy a szülőszobán: sok szülő így szembesül az elsőre sokkoló hírrel, hogy gyermeke kicsit más lesz, mint a többiek. Az ajak- szájpadhasadék vagy összefoglaló nevén archasadék az egyik leggyakoribb, jól korrigálható születési rendellenesség. Csak Magyarországon évente körülbelül 300 újszülöttet érint, mégis keveset hallunk róla.
„A 16. héten derült ki egy nőgyógyászati magánrendelésen, hogy a kicsi babánknak ajak- és szájpadhasadéka van. A nőgyógyász azt javasolta, hogy másnap menjek be hozzá a kórházba, ahol még jobb minőségű az ultrahang készülék, és ott egy kollégájával együtt megnéznék még egyszer, hogy valóban így van-e. Másnap a kórházban mindketten megerősítették, hogy a babának két oldali ajak hasadéka van, és az általuk mért hasadék mértéke alapján nagy valószínűséggel arra következtettek, hogy ehhez szájpadhasadék is társul. Számomra az volt a megdöbbentő, hogy ők rögtön az abortuszt javasolták.”
– meséli egy érintett anyuka.
„Bennünket jobban sokkolt az abortusz felajánlása, mint maga a rendellenesség. Kérdeztük tőlük, hogy mégis mit is jelent ez az ajak- és szájpadhasadék. Elmagyarázták, hogy ezt hétköznapi nyelven nyúlszájnak és farkastoroknak hívják, és ennek következtében a baba nem fog tudni táplálkozni, lehet, hogy beszélni sem, és az egyoldali hasadékot még csak-csak rendbe lehet hozni, de a kétoldali az nagyon súlyos elváltozás. Kezünkbe nyomtak egy kb. 30 évvel ezelőtt íródott prospektust, ami telis-tele volt horror képekkel, egyetlen pozitív gondolatot nem találtunk benne. Elmesélték, hogy 1,5 hónappal korábban volt egy pár, akiknél hasonló rendellenességet találtak, és ők nem is gondolkodtak azon, hogy megtartsák a babát. Úgy éreztem, hogy napjainkban már protokoll lett, ha bármi nem tökéletes a kisbabánál, akkor a megoldás az abortusz. Ez teljesen sokkolt.”
Férjével úgy határoztak, alaposabban körüljárják a témát, és meg is találták az egyik nagy hazai hasadékcentrum főorvosát, aki azonnal rendelkezésükre állt, és rögtön reálisabb képet festett a rájuk váró teendőkről: vázolta a szükséges kezeléseket, nem titkolta, hogy lesznek nehézségek, de biztatta is őket.
„Találtunk az ismeretségi körben egy anyukát is, akinek ajak-, szájpadhasadékos a kisfia, hozzájuk is elmentünk beszélgetni. Láttuk rajtuk, hogy nekik ez mennyire nem probléma, és már el is felejtették az ezzel járó korábbi procedúrát.”
A beszélgetések során egyre egyértelműbbé vált, hogy számukra az abortusz nem lehet opció.
Nem kellett sok idő a döntéshez: ma már óvodába jár a csöppség, értelmes, szép, életerős fiúcskává cseperedett, akinek nem okozott gondot a beilleszkedés sem. A szülőknek mégis időről időre eszébe jut, hogy miért ajánlják fel az abortuszt szinte automatikusan egy ilyen diagnózis esetén, és vajon hány szülőt sikerül meggyőzni a beavatkozásról? Hány szülő várja aggódva gyermeke születését, mert rémisztő képet festettek a hasadékosságról?
Sok család közös története indul hasonló nehézségekkel. Lehetne másképp is?
A Hasadékon Átsegítő Egyesület azzal a céllal jött létre, hogy mindenki, aki hasadékkal született, megkapja a megfelelő támogatást ahhoz, hogy boldog életet éljen. Mert az érintett családok bizony sok nehézséggel szembesülnek, annak ellenére is, hogy egy jól kezelhető, aprónak számító elváltozásról van szó. A fenti házaspárhoz hasonlóan sokan már a várandósság idején ijesztő félinformációkból tudnak csak tájékozódni, de a születés után sem mindig jobb a helyzet: bár a hasadékos újszülöttek sokszor nem igényelnek speciális ellátást, máig előfordul, hogy a szülészetek intenzív osztályra, PIC-re küldik a babákat, a kétségbeesett szülők pedig könnyen azt hihetik, súlyos állapotban van a gyermekük. Holott a hasadékos babák táplálása némi tanulás után otthon is kivitelezhető, nem ritkaság a sikeres szoptatás sem.
Az egyesület egyik fő célja a hasadékossággal és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos információk naprakész, érthető átadása, hosszú távon pedig nemzetközi bevált gyakorlat alapján szeretnék már a diagnózis, de legkésőbb a születés pillanatától „fogni a szülők kezét”.
„Nagyon fontos lenne az első pillanattól támogatni a szülőket, családokat az elfogadásban. Ha száraz orvosi szövegek helyett közérthető információkhoz juthatnak, hasonló cipőben járó családokkal találkozhatnak az újdonsült szülők, sokkal könnyebb átlendülni a nehézségeken, és abban bízunk, hogy így segíthetünk a kisbaba és a szülők közötti korai kötődés elmélyítésében is.”
– mondja Rákász-Losonczy Judit, az egyesület elnöke, aki maga is érintett.
„Sokan rágódnak ilyenkor, hogy mit ronthattak el, ki lehet a hibás, gyászolják a megálmodott tökéletes kisbaba képét. Jó, ha ilyenkor van kit felhívni, van kitől kérdezni: a sorstárs közösség szerepe elvitathatatlan ezekben a helyzetekben. Nemcsak lelki támogatásról van szó, hanem gyakorlati segítségről is: sok esetben egy bevált cumisüveg tipp vagy egy a témában jártas szoptatási tanácsadó telefonszáma is kincset ér.”
A hasadékkal született gyermekekre az elváltozás súlyosságától függően egy vagy több műtét vár párhónapos kortól akár tizenéves korig: nem csupán esztétikai kérdésről van szó, de sok esetben a beszéd és az evés funkcionális javításáról is. Ezeknél a gyerekeknél gyakoribb a beszédkésés és az orrhangzós beszéd, sokuknak van szüksége fül-tubusra és fogszabályozásra is: ideális esetben egy komplett szakmai team követi nyomon a gyermekek állapotát, hogy tervezhetők legyenek a szükséges kezelések. Magyarországon Budapesten, Pécsen, Szegeden és Debrecenben is megtalálhatók az ún. hasadékcentrumok, amelyek tb-finanszírozott segítséget nyújtanak a szülőknek.
„A hasadékos babáknak két mosolya van: a széles mosoly, amivel születnek, és a „végleges” mosoly, amit az ajakzáró műtét után kapnak meg. Amerikai Facebook csoportokban gyakran látunk műtétre készülő kisgyerekeket „Ma megkapom az „örök mosolyomat”!” feliratú pólóban. Keserédes pillanat ez a szülőknek is: egy-két óra alatt egy óriási, félve várt változás következik be a gyermek külsejében, sokan számolnak be arról, hogy hiányzik nekik a hónapok alatt megszokott -mások számára szokatlan- széles mosolyú arcocska.”
Az ellátás tehát megoldott, a lelki támogatásra viszont ennek keretei között már sokszor nem jut energia, idő.
A különböző életszakaszok különböző nehézségeket jelenthetnek az érintettek és környezetük számára: a műtétekre való felkészülés, a közösségbe illeszkedés, iskolai helytállás, de akár a párválasztás is újabb akadályok elé állítja a hasadékosokat. De ezek az akadályok nem leküzdhetetlenek!
„Már elindultak online beszélgetéseink, amelyeket a későbbiekben személyes találkozók formájában is megszervezünk majd. Segítő szakemberekkel és sorstársakkal járunk körbe olyan témákat, mint a műtétekre való felkészülés, beszédfejlesztő eszközök kicsiknek, vagy éppen technikák az iskolai kiközösítés ellen.”
– meséli Judit.
A hasadékosságról és az egyesület munkájáról a www.hasadekonat.hu oldalon tudhatsz meg többet!
(A fotókon ugyanaz a kisfiú szerepel: ajakműtét előtt és után.)